Igår var vi på ett års kontroll av tillväxtormonbehandlingen och det går jättebra!

I skrivande stund väger hon ca 25kg (vilket jag hade synpunkter på men sköterskan tyckte att det var helt okej så länge hon inte ökar drastiskt till 30kg inom kort – så, så länge som hon håller sig inom 25-26 så är det okej), upp 2kg sen i augusti med andra ord. Däremellan stod hon still på 22kg i över 1½ år, innan hon fick tillväxthormonet och dessutom har hon växt ordentligt så då måste man få gå upp lite grann också. Längden är ca 112cm.

Nu minns jag inte exakt vad den var när vi började, men det ska jag kolla upp.

I onsdags fick Malva vaccination för Svininfluensan.

Vi har velat fram och tillbaka flera gånger huruvida hon skulle få den eller inte, med tanke på att vaccinet är nytt och inte tillräckligt testat, men till slut valde vi att vaccinera henne eftersom att denna influensa verkar sätta sig på lungorna, vilket hon har stora problem med vid vanliga förkylningar. Dessutom resonerar jag som så att även om hon nu får bestående biverkningar av vaccinationen, så har jag hellre henne i livet än att inte vaccinera och hon eventuellt skulle dö utan den. För tidigare har hon ju varit väldigt illa däran av sin förkylningsastma. Till och med vårdpersonalen säger att vi måste ringa 112 nästa gång… med tanke på att hon fick åka ambulans senaste gången, och då härjade inga influensor överhuvudtaget.

Biverkningar hittills har bestått av feber; 37,8 på torsdagen. Idag är det fredag och den ligger på 37,4 – 37,6. Hon mår jättebra för övrigt, så jag är inte så värst oroad.

Nu var det ett bra tag sedan jag skrev något här, inte för att det inte händer grejor – för det gör det… men jag har inte känt för att uppdatera sidan alls på ett tag. Tanken har slagit mig att jag eventuellt skulle radera hela sidan, men då den faktiskt ger lite information om hur det kan vara att leva med ett barn med en ovanlig diagnos, så har den fått vara kvar. Vem vet hur det blir i framtiden. Vad tycker du? Tillför denna sida dig något?

Malva har nu börjat skolan, fyllt sju år och utvecklas i rasande fart. Motoriskt är en enorm skillnad på bara ett år, hon har haft tillväxthormon i snart ett år och det märks! Inte bara på längden utan på alla andra aspekter. Hon orkar mycket mer, är starkare och piggare. Sedan hon började skolan har talet exploderat. Hon går i särskola, i en grupp på 6 barn och det fungerar jättebra. Hon trivs med sin fröken och klassen.

Det går väldigt bra med GH, mycket bättre än jag hade vågat hoppas på. Malva är stolt över sin spruta och hon har aldrig klagat över att ta den. Skönt! Hon har även växt några centimeter sedan starten och viktmässigt står hon stilla… Dock var hennes IGF-1 prov lite för högt så vi ska sänka dosen från 0,7 till 0,5mg/dag.

Däremot verkar hon ha kommit in i en period som jag gillar desto mindre. Som ni vet har vi ju kylskåpslås, men nu har hon börjat stjäla ur papperskorgen, skafferierna mm. Upptäckte det häromdagen för det luktade så konstigt i hennes rum. Vanligtvis brukar hon erkänna direkt, men inte denna gång. Så jag letade och letade. Hittade till slut en påse med bröd… eller resterna av den ska jag väl säga. Påsen hade jag precis öppnat, dagen innan, och hon hade då fått en skiva. Nu var det bara ca 5 skivor kvar i påsen…

Jag blev inte glad, men samtidigt vet jag inte hur jag ska hantera det. Hon vet ju att hon inte får, men jag förstår ju själv vad jag skulle göra om jag var döhungrig…

Efter mycket om och men (det luktade fortfarande i hennes rum) så hittade jag ca 10-12 skivor bakom hennes säng, så jag blev lättad. Hon hade trots allt inte ätit alla skivorna.
Däremot hittade jag en gammal kyckling i folieförpackning, nudlar etc bakom hennes garderob. Dessa hade hon alltså stulit rakt ur soporna och bara Gud vet när…

På kvällen kräktes hon. Vilket jag förstår.

Nu gäller det att vaka alla timmar som hon är hemma. Vi skall även bygga en grind in till köket, dörr fungerar inte då vi har katternas mat i köket. Hon ska inte under några omständigheter kunna ta sig in i köket obemärkt. Även fast jag nu vet var hon gömmer sina saker.