MALVA

Tillbaka var det ja. Segt går det, men viljan finns. Malva har börjat svettas. Något så kopiöst. Tycker att det är lite väl tidigt för pubertet. Kanske för att jag har en äldre dotter som blir 13 i januari. Vill inte gärna ha två hormonstinna döttrar. Så jag uppdaterade mig.  Det är tydligen inte alls [...]

Jag hatar pws. Fullkomligt hatar. Jag har bestämt mig för att ge er vår vardag igen. Hur jäkla sjuk den är. Jag hatar pws. Den förstör inte bara Malvas liv, utan allas. Önskar att den inte fanns. Önskar att hon slapp vara hungrig och sökande jämt. Allt skulle vara så mycket enklare då. Vaknade av [...]

Det blir glesare och glesare mellan uppdateringarna, ber om ursäkt för det. Vi har varit på årsmöte för PWS-föreningen, träffat mammor och pappor, personal och andra anhöriga. Tyvärr missade vi det intressanta mötet innan årsmötet, men jag hoppas att jag kan läsa om det i medlemstidningen senare. Så är det när ens egna jobb tar [...]

Igår var vi på ett års kontroll av tillväxtormonbehandlingen och det går jättebra! I skrivande stund väger hon ca 25kg (vilket jag hade synpunkter på men sköterskan tyckte att det var helt okej så länge hon inte ökar drastiskt till 30kg inom kort – så, så länge som hon håller sig inom 25-26 så är [...]